Desde la Federación, y por lo tanto también ALCER CASTALIA, vamos a participar en la encuesta mundial sobre cáncer de riñón que promueve la Coalición Internacional de Cáncer de Riñón (International Kidney Cancer Coalition, IKCC) a la cual pertenece la Federación Nacional de Asociaciones ALCER. Las respuestas ayudarán a conocer mejor cuales son las necesidades de éstas personas y cómo podemos trabajar para ayudarles mejor desde las asociaciones de afectados.

Para que la IKCC nos facilite datos específicos de España y poderlos compartir con tod@s vosotr@s, necesitamos conseguir al menos 100 encuestas entre tod@s y para ello os pedimos vuestra ayuda.

¿A quién estamos tratando de llegar?

Para esta encuesta, estamos interesados ​​en llegar a:
• Personas detectadas con cáncer de riñón y cuidadores / cuidadores que apoyan (o han apoyado) a personas con cáncer de riñón
• Sobrevivientes de cáncer de riñón (personas que tuvieron hace tiempo algún tipo de cáncer de riñón)
• Personas que fueron diagnosticadas con cualquier tipo de tumor renal en el pasado (incluidos los tumores benignos)
• Cualquier persona diagnosticada con un síndrome hereditario que tenga un posible vínculo con el cáncer de riñón (como VHL, HLRCC, BHD (Birt-Hogg Dube), RCC papilar hereditario, otros.

¿Por qué ayudarnos contestando a ésta encuesta?

Esta encuesta ha sido diseñada por un grupo de organizaciones de pacientes de todo el mundo, dentro de los cuales está ALCER, quién ha facilitado la traducción al español de la misma. Es la primera encuesta internacional que creará una imagen global de lo que realmente es experimentar cáncer de riñón, país por país.

Somos entidades sin ánimo de lucro y no podemos pagar a los afectados y familiares y cuidadores para completar la encuesta, pero sus respuestas nos ayudarán a conocer y crear servicios y ayudas que realmente necesiten. Para ello, como decíamos, necesitaremos al menos 100 encuestas en nuestro país (de la progresión de estos resultados se irá informando puntualmente en la web www.alcer.org) .

La encuesta está optimizada para dispositivos móviles y se tarda en torno a 10 -15 minutos en contestarla, pero las personas también pueden detenerse en parte y guardar su lugar (la encuesta les enviará un correo electrónico con un enlace para volver más tarde).

¡Gracias por participar en este proyecto multinacional!

El enlace a la encuesta que podéis contestar y difundir libremente es: httpss://ikcc-patient-survey.questionpro.com/